Los sonidos perdidos de Fran

Silencio. Silencio absoluto. Que golpea desde hace ya más de dos meses a Fran, un pequeño valenciano de siete años que ha estado soñando con que los días de verano pasen más rápido para volver a oír.

A pesar de su sordera absoluta, Fran está acostumbrado a sentir el murmullo de la vida como cualquiera. Todo gracias a la tecnología. A los meses de nacer se le adaptó un implante coclear, capaz de transformar el sonido, que el crío no puede captar, en estímulo eléctrico para llamar así la atención de la primera neurona del nervio auditivo que envíe la señal al cerebro. Éste, finalmente, procesa la llamada dándole significado. Tras este instante laberíntico y excepcional oía Fran hasta el último miércoles de mayo, cuando el aparato empezó a fallar: "Mamá, oigo como una sartén haciendo patatas fritas". Se calló el mundo.

Cada vez que una pieza de este oído artificial se trunca, las personas quedan en manos del "distribuidor exclusivo en España de la firma Cochlear desde 1988 GAES", presume la compañía, cliente a su vez del principal fabricante, en Australia. Y he ahí el dilema: "Estamos a merced de una empresa que juega con la necesidad. Somos dependientes de una marca para ser independientes en nuestros días", denuncia Marcos Lechet, sordo, afectado y promotor de una exitosa campaña en Internet a través de www.change.org que reclama un cambio a la ministra de Sanidad y los correspondientes consejeros autonómicos. Lechet se pincela como "una piedra en el zapato de las multinacionales" que han monopolizado en nuestro país el negocio de la discapacidad auditiva.

Este abuso lleva a situaciones como la que sufre Fran, cuyos padres han tenido que sopesar semanas y semanas si hacer frente al alto y único coste en el mercado de un nuevo procesador. Después de andar de aquí para allá pidiendo apoyo sin conseguir nada, "nos inclinamos por coger la tarifa plana [dice con ironía] a la que me dieron opción: pagar 465 euros menos el 25% de la oferta. 348 euros en total", cuenta María, la cabeza de familia. "Nosotros pagamos todo al día, nos cuesta llegar a fin de mes", lamenta mientras recuerda que tuvieron que esperar unos días más porque la pieza no estaba disponible en la única tienda que hay en Valencia.

Pero su historia no acaba ahí. Tras buscar apoyo por todos los rincones, "me tomo un café y le pido una firma por la causa al camarero", reunir el dinero de la pieza y esperar su llegada, el mismo día que agarró el recambio, María llama al hospital para iniciar la programación del aparato. Al llevar tanto tiempo sin oír, Fran tiene que empezar de nuevo y adaptar su oído para no rechazar el nuevo procesador. Recibió un portazo por respuesta: "La especialista está de vacaciones. Ya le llamaremos".

María se pregunta contra el eco "a quién puedo pedir responsabilidad por todo esto, por qué me venden un producto que no puedo utilizar, por qué no se regula y se controla este aprovechamiento de la discapacidad". Ante la desatención médica, intentan ser recibidos en otros centros pero "sólo programan a sus pacientes". "Todos se quitan el bulto" protesta la madre.

Aún así, María quiere dejar claro que ella no va "en contra de ninguna empresa". Al contrario, "no dudo de que el aparato sea un éxito gracias a su trabajo. Mi hijo va a pasar a 3º de primaria con todo aprobado y buenas notas. Eso lo dice todo".

La iniciativa web de Marcos Lechet motivó una reunión a primeros de julio con Sanidad, la única hasta el momento y bajo la promesa de retomar las comunicaciones en septiembre, donde el Ministerio se mostró "sorprendido" ante un camino plagado de dificultades: abuso de poder empresarial, precios elevadísimos, falta de garantías, IVA diferenciado según establecimiento, desorganización sanitaria y el problema raíz, el desconocimiento y la desregularización. Y este no es un problema puntual, en España 9.500 personas oyen gracias a un implante coclear, de los que el 60% son niños.

Hasta el momento, Sanidad cubre la intervención quirúrgica necesaria para colocar la parte interna del implante además del primer procesador y sus renovaciones siempre que se cumplan tres requisitos: el paso de siete años, que el procesador en uso haya quedado obsoleto y el "adelante" del médico. Este entramado lleva a que en muchos casos, como el de Lechet, no se haya financiado ninguna renovación después de 18 años. El facultativo nunca le dio el "sí".

La parte externa, todas las piezas, dependen del círculo del discapacitado. Por todo, Lechet y otras 66.000 firmas reclaman más apoyo por parte del Estado y el viernes recibieron una respuesta positiva: se comprometen a regular el monopolio fijando precios máximos de las piezas para que Sanidad financie, de modo que siempre haya piezas a un precio razonable en el mercado y las tiendas los rebajen si quieren financiación.

"El mundo del silencio"

Marcos Lechet, al lado de María y su familia desde que el enfado común les unió, dice conocer "de primera mano" lo que le está pasando a Fran: "Sé lo que se siente al caer de pronto en el mundo del silencio total, la inseguridad, la ansiedad. Pierdes el control del mundo sonoro y el control de tu día a día contribuyendo al absentismo escolar y laboral".

Por este tiempo de desatención médica Fran se ha quedado en el vacío del silencio y sin escuela de verano, donde iba a recibir clases de apoyo en inglés, valenciano, matemáticas, además de relacionarse con niños de su edad a través del chapoteo en la piscina. Pero Fran no podía oírlo. Y tuvieron que llevarlo de vuelta a casa. María lamenta además que hayan perdido el dinero del curso.

"Mamá, mamá, yo quiero ser como tú, quiero oír como tú", le dice Fran a su madre. "Desde entonces llevo el procesador en el bolso", revela María.

Luchadora desde que nació su único hijo, tiene que insistir e insistir una vez más hasta que consigue al fin cita para programar la nueva pieza. Mañana invita a presenciar "algo precioso": ver los ojos de quien descubre el mundo a través de los sonidos. Aunque no las tiene todas consigo, si Fran rechaza el reajuste porque ha pasado mucho tiempo, les espera una nueva visita al médico el jueves. No quiere pensar en esta última posibilidad "porque cuando me lo huelo, sucede", cierra los ojos ante la amenaza de una tercera operación para corregir una vez más el aparato interno del pequeño. "Probaremos con el nuevo procesador, pero no estaremos seguros de que este sea el problema hasta entonces".

Un "inexplicable" 21% de IVA

La madre de Fran no se explica por qué tuvo que pagar un IVA del 21% por el procesador cuando desde Sanidad aseguran que esto "podría ser un error", ya que a "todos los productos sanitarios se le aplica un 10% o 4%". Pese a que en estos casos corresponde un IVA reducido, "se están aplicando impuestos diferenciados en diferentes partes de España".

Publicado el 11 de agosto de 2013 en El Mundo.

Foto: Benito Pajares - Mundo.