Barreras de mente y hueso

Manu tiene 10 años, cursa 3º de Primaria en un colegio de Barbate, Cádiz, y por las tardes le gusta jugar al pádel y dar clases de teatro. A pesar de ser el primer alumno de catequesis en saberse las oraciones, estuvo a punto de no celebrar su primera comunión hace unos días. Manu es síndrome de Down.

"Las personas con síndrome de Down no pueden predicar la palabra de Dios". El párroco José María Quintana se empeñó en que Manu no podía leer en su comunión como estaba previsto. "Puede leer en su entorno, el de la asociación, pero nunca en la Iglesia". La madre del crío, María José Oliva, respondió una y otra vez ante las insistencias del cura: "Si quieres, puede". "La Iglesia somos todos y mi hijo también".

María José cuenta cómo después de que Manu pasase dos años formándose para su comunión y desarrollando sus obligaciones "de forma tan correcta" que el párroco les felicitó, cuatro días antes de la celebración, en el último ensayo, el mismo religioso dijo no saber que tenía a un niño con síndrome de down en la Iglesia de San Paulino y no estar dispuesto a que participara de forma protagonista en la celebración.

Con el apoyo del resto de padres, compañeros y catequistas, y viendo el sacerdote las posibles represalias de una madre "muy afectada", el asunto se arregló de manera sencilla: "Tu hijo lee, yo me disculpo y no le cuentas nada a tu marido. Esto nunca ha pasado".

"Lo discriminó y lo segregó por ser síndrome de down", dice María José desde la asociación Si quieres, puedo (Asiquipu), donde hablan de Manu como "un niño muy querido".

"En España se siguen produciendo situaciones como esta a diario. En la mayoría de los casos, las discriminaciones las causan personas individuales, de modo que es difícil denunciar. Es la palabra de uno contra la del otro", explica Beatriz Prieto en nombre de Down España, la asociación madre que resguarda a otras 88 formaciones como Asiquipu.

Los últimos casos conocidos guardan gran similitud entre sí. El hotel Cabogato Plaza Suites de Almería decidió a principios de este mes no admitir a personas con discapacidad psíquica, porque "podían causar molestias a los demás clientes".

"Agresividad"

Días después, el 23 de mayo, un hotel de la misma cadena, grupo ZT Hotels, sito en Peñíscola, Castellón, denegó la estancia de personas con discapacidad intelectual por miedo a que se pudieran producir situaciones de "agresividad".

"Las mayores discriminaciones proceden del desconocimiento", señala el gerente de Fundown Murcia, Pedro Martínez: "Muchos sectores de la sociedad no han tenido contacto con esta realidad y piensan que todas las personas con síndrome de Down son iguales, muy cariñosas, muy niñas, cuando cada uno tiene su propia personalidad y la desarrolla en un sentido".

En Down España añaden que estos episodios no acaban aquí. A Claudia, por ejemplo, no le dejaban dar clases de pilates en el gimnasio porque, decían, "no tenían una formación específica para gente como ella", y a Ramón, la policía le impidió poner una denuncia porque "tenía que ir su madre" para suplir una supuesta incapacidad que no tenía.

Estos casos han ocurrido este año. Todos distintos, como sus protagonistas. Pero hay muchas más situaciones parecidas y anteriores. Así, lo sucedido en el local Basic de Alicante en 2010 sienta jurisprudencia, siendo el único caso cerrado que acabó condenando al dueño del pub por denegar la entrada a un grupo de jóvenes con síndrome de Down.

El gerente de Down Almería, Paco Navarro, reflexiona sobre la situación actual: "Creía que la sociedad cada vez estaba más concienciada y por eso discriminaba menos, pero ahora que estas personas están más en la calle, creo que tienen más oportunidades de ser discriminadas". De modo que considera que ahora que "los chavales se lanzan a participar en actividades normales, ir a un hotel, una discoteca, un aeropuerto, la iglesia, o donde les da la gana, se encuentran con situaciones que antes no se producían porque no iban".

Por contra, el responsable de Down España, Agustín Matía, opina que estas actitudes no son mayoritarias, sino que se trata de "una discriminación sin sentido motivada por la ignorancia, que no por el rechazo o la negación, y que llama la atención porque no es algo habitual". Así, cree que el camino tiene dos raíles inseparables: "Cuanto más papel activo tengan las personas con síndrome de Down y sus familias y más conocimiento demuestre la propia sociedad, la discriminación tenderá a desaparecer".

Agustín Matía también está convencido de que "estamos viviendo un cambio", sobre todo entre los jóvenes: "Antes pensábamos que las personas con síndrome de Down tenían limitaciones muy fuertes que les impedían desarrollar una vida independiente en todos los planos, trabajo, vivienda, hábitos de vida y relaciones personales". Pero este concepto, insiste Matía, "ha cambiado gracias a los proyectos en marcha, como las viviendas compartidas entre estudiantes, y la nueva mentalidad de muchas familias que creen en ellos".

El gerente de Down España destaca que este cambio no deriva de una gran diferencia en las capacidades de estas personas, sino de las oportunidades y apoyos para hacerlo posible: "No es porque ahora sepan hacer lo que antes no podían, sino que hoy se les están dado las posibilidades para que sea posible".

Compañeras de vida

"Mis planes para el año que viene son terminar los estudios de administrativa e irme a vivir de forma independiente con mi pareja", cuenta Sonia, una de las jóvenes con síndrome de Down que convive con otros dos compañeros, Mari Carmen y Javi, en los apartamentos que ofrece la asociación Fundown de Murcia.

Su mediadora, Mari Carmen, la apoya en el manejo del euro, "lo que más le cuesta", y Sonia se encarga de "hacer las comidas cuando Mari Carmen está agobiada con los estudios". Por lo demás, las tareas están bien repartidas y no se necesitan más que la una a la otra. "Tenemos que aprender a gestionar un hogar entre todos", explican.

No pasan todo el día juntas, porque el objetivo es alcanzar la máxima cota de independencia posible, algo que Sonia está muy cerca de hacer realidad gracias a su esfuerzo y el trabajo de personas como Mari Carmen.

"Somos compañeros de vida en la que todos aprendemos de todos", resume Mari Carmen

Publicado el 27 de mayo de 2013 en el diario El Mundo.

Foto: Down Almería.